تقدم النائب محمد علي أبو حجازي، عضو مجلس الشيوخ، باقتراح برغبة إلى المستشار عبدالوهاب عبدالرازق رئيس مجلس الشيوخ، موجها إلى الدكتور وزير الصحة والسكان بشأن فتح وحدات لفحوصات أمراض الدم والأورام والأمراض النادرة بدمياط وبباقي المحافظات وتوقيع بروتوكولات علاج مع جميع الجهات بباقي المحافظات والهيئات لتوفير العلاج بالتأمين الصحي ونفقة الدولة.
وشدد النائب محمد أبو حجازي، على ضرورة إقامة مراكز ومعامل لفحوصات وعلاج للأمراض النادرة وأمراض الدم بكل محافظة رحمة بالمرضي وذويهم ولتقديم الرعاية الصحية للمرضى سرعة مخاطبة وزارة الصحة للدول الأوروبية والبلدان العربية لإجراء عمليات الخلايا الجذعية للمرضي المصريين لإنقاذ حياة المريض, وتوفير العلاج المنزلي والوقائي للعامل السابع والثامن والتاسع وتطبيق ( حقن الهيملبرا) دون شروط لكافة مرضي الهيموفيليا وعمل تدريب بالمستشفيات مع مرضي الهيموفيليا وكيفية إعطاء العلاج بالجرعات المحددة طبقا للوزن والعمر ومحاسبة المقصرين والمتعنتين في لجنة أمراض الدم بالتأمين الصحي وتوفير العامل التاسع، حيث إنه لا يتوفر كثيرا ونقصه يعرض حياة أولادنا للخطر والاعاقة, والنظر في قرارات نفقه الدولة، حيث إنها قرارات لا تكفي لأنفاذ حياة مريض الهيموفيليا وحمايته لأنها لا تكفي لجرعة نزف واحدة مما يعرض حياتهم للخطر وسرعة وتوفير الألبومين وتوفير مشتقات البلازما, والوقوف علي ما أعلنته وزارة الصحة منذ عام عن مشروع لإنشاء مصنع لتصنيع مشتقات بلازما الدم.
وكشف أبو حجازي، أن في مصر آلاف المصابين بأمراض نادرة بالدم وحالات نزف شديد ومستمر ( الهيموفيليا ) يعانون من رحلة علاج طويلة ومكلفة وصعبة للغاية في ظل التعقيدات والروتين والتعنت المستمر في صرف ( حقن الفاكتور ) لمرضي ( الهيموفيليا ) في جميع الجهات :-
( التأمين الصحي – نفقة الدولة وكل الجهات العلاجية التابعة) ويحتاج لمشتقات ( دم بلازما أو كرايو ) حتي لا تدمر المفاصل وأجهزة الجسم وقد تؤدي للإعاقة والكثير من المشاكل بسبب التأخير قد يحدث حالات وفاة أو إعاقة للأطفال والشباب.
ومن الأمراض النادرة أيضا (اللوكيميا النخاعية الحادة واللوكيميا الليمفاوية الحادة و اللوكيميا النخاعية المزمنة للوكيميا الليمفاوية المزمنة وغيرها والطبيب يستخدم فحوصات واجراءات معينة لتشخيص اللوكيميا وتلك الفحوصات متعددة ومنها فحص العقد اللمفاوية والطحال والكبد للكشف عن أي تورم فضلا عن اختبارات الدم لتحديد نوع خلايا الدم والصفائح ولرصد أي اختلال في خلايا الدم وهناك بعض المحافظات محرومة من معامل الدم فلا توجد مراكز أو معامل لأمراض الدم بمحافظة دمياط , فهم يعانون من ارتفاع سعر الأدوية والتحاليل بالإضافة لتكاليف الفحوصات والتحاليل والانتقالات لتلك المراكز بمحافظات أخرى.
وفي عمليات الخلايا الجذعية عند التوافق لإجراء تلك العمليات في اوروبا والدول العربية ورغم توافر الخلايا الجذعية وتوافر متبرعين متوافقين إلا أنه يلزم لإتمام العملية مخاطبة وزارة الصحة ولكن وزارة الصحة تتأخر في مخاطبة تلك البلدان مثل ( الأردن والامارات ).
وأشار النائب محمد علي ابو حجازي أن الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة وتعطل الأمراض النادرة حياة المرضي في كثير من الاحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية وتسبب الامراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته ، فضلا عن أنه لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال وهناك ما يترواح بين " 6000 و8000" نوع من الامراض النادرة وهي تصيب 75% من الاطفال , 30% من المرضي بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة , 80% من الامراض النادرة أسبابها ورائية
وتكون الامراض النادرة , هي نتيجة العدوي الجرثومية أو الفيروسية والحساسية والاسباب البيئية , وهناك أنواع كثيرة من الامراض النادرة تشمل الامراض النفسية , أمراض القلب والاوعية الدموية وامراض الكروموسومات والأمراض الجلدية العدوي و الغدد الصماء وأمراض الجهاز البولي وأمراض العظام وغيرها
فبعض الأمراض النادرة ( كالهيموفليا والالبينو ) لها أسماء معروفة للعامة والامراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها أو حتي تنسب لأول مريض أو أول مستشفي تم اكتشاف المرض به وعلي سبيل المثال متلازمة " مرفأ هاربور "، وكثير من الامراض النادرة ليس لها علاج شاف , وكثير منها لم يتم حتي دراسته بأبحاث طبية حتي الان وفي كثير من الاحيان يعاني الاشخاص المصابون بمرض نادر عدم توافر الرعاية الصحية اللازمة والمناسبة لإيجاد حلول لمشكلاتهم الصحية كعدم القدرة علي التشخيص الدقيق أو عدم توافر أدوية مناسبة لعلاج الحالات المرضية في المؤسسات الصحية.
وأوضح النائب محمد أبو حجازي ان الأورام النادرة تحتاج إلي وتوفير علاج أورام المخ وعيوب الجمجمة والثدي والرئة وأمراض الأورام المختلفة ومنها سرطان الغدد الليمفاوية تحتاج لأدوية تلطيفية غير موجودة بمستشفي ( 57357 ) تمهيدا لإجراء عملية ( زرع النخاع ) مثل ( Ribomustin - ADCETBIS) مما يتضح البطيء في توفير الادوية والتحاليل والابحاث الخاصة بمرضي امراض الدم والامراض النادرة التي تحتاج لعلاج دائم بوحدة متخصص بكل محافظة وتخصيص سيارة أو أتوبيس من مديرية الصحة لنقل مرضي الاورام وذويهم والامراض النادرة وأمراض الدم والعيوب الخلقية للعلاج بمستشفيات القاهرة والمستشفيات المتخصصة كمستشفى أبو الريش ومستشفى السرطان ومستشفى العيون ومستشفى الأطفال ومستشفى إعادة التأهيل ومستشفى القلب والأوعية الدموية ومؤسسة مجدي يعقوب وغيرها ، فضلا عن عدم توافر أدوية الاورام والتحاليل بأنواعها والعلاج الهرموني وجرعات الكيماوي بجميع مراكز الأورام وخاصة علاج مرضي أورام الرئة والثدي وذلك لما يحدث من تأخير بسبب الروتين والمخاطبات بين مراكز الأورام ووزارة الصحة والهيئة المصرية للشراء الموحد والإمداد والتموين الطبي فقد يموت المريض قبل أن يصرف جرعات الكيماوي أو علاجه لأن تأخير الجرعات يتسبب في تدهور بالحالة الصحية للمريض.
ومن الأمراض النادرة كذلك مرض متلازمة "كريجلرنجار" ( Crigler Najjar Syndrome ) الذين لا يجدون العلاج نظرا لوقف بعض الشركات تصنيعه بغرض رفع
أسعاره وهذا المرض يحتاج الي عمل تحاليل بصورة دورية وتناول العلاج بانتظام مدي الحياة لما يسببه هذا المرض من ارتفاع في إنزيمات الكبد والصفراء غير المباشرة والكلي
وكذلك مرضي أنيميا البحر المتوسط الذين يحتاجون إلي حقنة (Desferal 500mg) وتلك الحقنة غير متوفرة بفروع التأمين الصحي بالمحافظات.
