نظمت وزارة الصحة والسكان فعالية تحت شعار "الأمراض النادرة تحديات و أمال جديدة للعلاج" ، وذلك بمناسبة الإحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، والذى يوافق 28 من شهر فبراير من كل عام ؛ بهدف زيادة الوعي لدى صناع السياسات وتأثير ذلك على حياة المرضى ، وذلك بالتعاون مع مؤسسة جلسبور العالمية للتعليم الطبي المهني.
جاء ذلك بحضور الدكتور إيهاب كمال، مستشار وزير الصحة والسكان للتعليم الطبي المهني، و الدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومي لتصنيع مشتقات البلازما، والدكتورة آمال البشلاوي أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب جامعة القاهرة ، وعدد من أساتذة الأمراض النادرة بمختلف كليات الطب فى الجامعات المصرية،بالاضافة لعدد من ممثلي منظمات المجتمع المدني المعنية، وبعض الشركات المعنية.
وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أهمية تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، وذلك بهدف نشر التوعية حول الأمراض النادرة، والحث على التشخيص المبكر للأمراض النادرة مما يسهم فى زيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم.
وأضاف المتحدث الرسمي أن الفعالية تضمنت الارتكاز على عدة محاور على رأسها التعريف بطرق التشخيص والعلاج والمتابعة للأمراض النادرة، و التحديات التي تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشيراً إلى تضافر جهود جميع الجهات المعنية لتسهيل الحصول على الرعاية الصحية اللازمة،وتوفير العلاج المناسب،وكذلك كيفية التعامل مع المرضى وعائلاتهم للوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة وراثياً.
وأشار الدكتور إيهاب كمال مستشار وزير الصحة والسكان، إلى تنفيذ عدد من البرامج التدريبية للأطباء وأطقم التمريض المنوطين بالتعامل مع مرضى الأمراض النادرة، والتى تهدف إلى رفع كفاءة الاطقم الطبية بطرق التشخيص المبكر لتلك الأمراض وكيفية اختيار خطط العلاج المناسبة.
ومن جانبه نوه الدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومى لتحقيق الإكتفاء الذاتى لمشتقات البلازما، إلى العمل على تنفيذ توصيات الجلسات النقاشية بما يعود على تطوير الأبحاث العلمية ويساعد في توفير العلاج والأدوية اللازمة لمرضى الأمراض النادرة.
ووجهت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب جامعة القاهرة، ورئيس الجمعية المصرية لأمراض الدم، الشكر للقيادة السياسية لتسليط الضوء والاهتمام بمرضى الأمراض النادرة وتنفيذ عدد من البرامج التى تسهم في الكشف المبكر وتحقيق فرص عادلة للعلاج ورفع الوعي المجتمعي.
وقال الدكتور وليد فؤاد، المدير التنفيذي لشركة جلسبور العالمية بمصر،ان أغلب الأمراض الوراثية النادرة تبدأ فى مرحلة الطفولة، مضيفاً أن الجلسات اختتمت بعدد من التوصيات لما جاء بفعاليات اليوم، أهمها تعزيز وإعادة تشكيل المسار التنظيمي وتسهيل البحث السريري للأمراض النادرة، بالإضافة للربط العلمي و الطبي و الأكاديمي و المهني بين كافة المؤسسات و الدول الأعضاء بالبرامج و الدورات التي تقيمها وزارة الصحة المصرية و وحدة تقييم التكنولوجيا الصحية بوزارة الصحة، ومنظمة GLSBOR شريك الأمم المتحدة و المبادرة الأوربية للأمراض النادرة .
