تعيش الطفلة "صفا محمود شعبان"، ذات العامين ونصف مع أسرتها فى إحدى قرى محافظة الفيوم، مأساة حقيقية منتظرين دورها فى إجراء عملية زرع نخاع شوكى لإنقاذ حياتها من الموت بعد اكتشافهم إصابتها بضمور في العضلات وعدم وجود خلايا جذعية، إلا أن هذا الأمل بإجراء عملية جراحية بات مستحيلا عندما اكتمل عمرها العامين، وستظل مُلتزمة للفراش طوال عمرها، على دواء باهظ الثمن يتخطى الـ"مليون و300 ألف جنيه" سنويا.
اكتشفت الأسرة مرض الطفلة في عمر الـ10 أشهر، عندما قامت بإجراء بعض الفحوصات الطبية لها داخل مكتب الصحة بقريتها، لعدم حركتها وبكائها المستمر، وعقب ظهور نتائج الفحوصات، أخبرها الطبيب بأنها مصابة بضمور في العضلات وتحتاج إلى إجراء عملية زرع نخاع شوكي، الأمر الذى أصاب الأسرة بصدمة كبيرة، فلم يكن فى حساباتهم أن تكون طفلتهم مصابة بأشد أنواع المرض، لتكون الطفلة الثانية لأسرتها بعد وفاة شقيقتها حبيبة التي توفاها الله في عمر الـ4 سنوات بنفس المرض.
وقالت والدة الطفلة صفا لـ" البوابة نيوز"، عشت مأساة قبل أعوام مع شقيقتها حبيبة، فأطفالنا أخذوا الجين الوراثي لوالديها، حيث توفيت ابنتي الكبيرة منذ 4 سنوات لعدم وجود العلاج حينها وصرف الحقن والدواء، وهناك مشقة نعيشها مع التأمين الصحي بالرغم من مبادرة الرئيس السيسي بالاهتمام وعلاج هؤلاء الفئة، إلا أنه لم يتم صرف علاج لهذه الحالات نظرا لارتفاع أسعارها، إلا عن طريق مقاضاة الصحة بأحقية الطفل المصاب بهذا المرض ومن ثم صرف الدواء له.
وكشفت الأم بأن ابنتها تحتاج كل 17 يوما إلى زجاجة دواء ثمنها 55 ألف جنيه، وتحتاج علاج بمليون و300 ألف جنيها سنويا، لكي تعيش عليه طوال العمر، وليس في مقدرتنا شراء هذه الزجاجة كل 17 يوما، فنحن أسرة بسيطة تقضي قوت يومها قدر المستطاع، قائلة: قمت بفتح حساب تبرع لجمع ثمن زجاجة دواء.
وناشدت الأم المكلومة الرئيس السيسي الاستجابة لاستغاثتها وعلاج ابنتها وتوفير الدواء وإنقاذها، قبل أن تلحق بشقيقتها “حبيبة” التي توفاها الله بعد صراع مع هذا المرض اللعين الذي نهش عظامها واستسلمت له بعد تردي في حالتها، مؤكدة عدم قدرتهم المالية لإجراء عملية جراحية لزراعة نخاع شوكي يتكلف ملايين الجنيهات.
واختتمت والدة الطفلة صفا حديثها مع "البوابة نيوز"، بحلمها باستجابة الرئيس السيسي لها وعلاج طفلتها المريضة.
