معاناة من نوع خاص، لـ«أطفال من زجاج» وهم مرضى الهيموفيليا الذي يوافق اليوم العالمي لهم في 17 أبريل من كل عام، حيث شهد الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان، فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، والذي عقدته جمعية أصدقاء مرضى النزف تحت شعار "الرعاية للجميع.
العلاج الوقائي حسّن حياة المرضى
في البداية ذكرت عبير أحمد، رئيس رابطة الهيموفيليا بجمعية الحق في الدواء: طالبت الأمهات العام الماضي من وزير الصحة توفير العلاج الوقائي وقدمن استغاثات للوزارة ورئاسة الجمهورية وتحديدًا من شهر يولية 2021 وحضرنا جلسات مجلس الشعب والشورى وتم تقديم العديد من طلبات الإحاطة لتطبيق العلاج الوقائي الذي يمثل إعطاء المريض نصف الجرعة المقررة.
تكلفة العلاج الوقائي أقل من العلاج بعد الإصابة وهذا ما ظهر تأثيراته على المرضى في عدة مستويات مثل تراجع نسب تغيب الطلاب من التعليم التي كانت تمثل 90% وأيضًا العمل للموظفين وزاد من قدرتهم على التكيف مع الحياة وتراجع نسب النزيف 72% بحسب دراسة أعدها التأمين الصحي خلال 6 شهور.
وأضافت "عبير": هناك أجيال في سن العشرين يحتاجون لتغيير أكثر من مفصل ما يهدد حياتهم من الإعاقات الحتمية، وهنا تكون الأجيال الجديدة التي تأخذ الجرعات الوقائية ستتوفر لهم حياة أفضل، لأن طفل الهيموفيليا عبارة عن طفل من زجاج وكان معظم أوقاتهم في المستشفيات ما ينتج مشكلات أسرية التي تتفاقم بشكل كبير.
نطالب بتعميم العلاج الوقائي لمرضي نفقة الدولة
وتابعت: نطالب بتعميم العلاج الوقائي للمرضي التي يتم علاجها على نفقة الدولة أسوة بمرضى التأمين الصحي لأن الذين يعالجون على نفقة، وتحدث الوزير أن يكون العلاج منزلي، علاوة أن المرضي التي تعالج بقرار نفقة الدولة لا يكفي علاج شهر جرعة نزف واحدة ما يدفعهم للذهاب إلى السوق السوداء أو العلاج بالبلازمات والعلاجات غير الآمنة. ونطالب أن المجالس الطبية تدخل العلاجات الجديدة مثل فاكتور 8 و9 أما باقي العوامل لا توجد لها أكواد أسوة بالمريض الذي يعالج بالتأمين الصحي.
وأضافت "عبير": تقدمنا نيابة عن أمهات أطفال الأمهات الذي تجني ثمار اقرار العلاج الوقائي درع تكريم لوزير الصحي على الاستجابة لإقرار العلاج الوقائي وتقدمنا بخالص الشكر والتقدير لوزير الصحة على حماية أطفالنا من الإعاقات الحتمية.
وذكر الدكتور محمد ضاحي رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، أن العلاج الوقائي الذي أقره الوزير العام الماضي ساهم في خفض معدل تردد المرضى على المستشفيات من 60٪ لـ 5 ٪، و60% من الحالات استغنوا عن الوسائل المساعدة للحركة، و٩٠٪ نسب الحضور بالمدارس، كما يتم دراسة تطبيق العلاج المنزلي، فضلًا عن خفض عدد مرات النزف من 6 مرات ل 2.4.
وبدوره يطالب محمود فؤاد، المدير التنفيذي لجمعية الحق في الدواء: بتعميم العلاج الوقائي للمرضي التي تعالج على نفقة الدولة أسوة بالتأمين الصحي، لأهميته في انقاذ جيل جديد من المرضي لا تعاني من تآكل المفاصل، ويضيف "فؤاد": هناك حالات تعاني من أعراض الأجسام المضادة التي نطالب بإدخال علاجات جديدة لإنقاذ حياتهم أو التعرض لإعاقات في المستقبل.
ومن جانبها ذكرت دينا سامح "عضو جمعية الحق في الدواء": نحن كـأسر لأطفال الهيموفيليا كنا نتوقع أن وزير الصحة يقر إدارج العلاج الوقائي لنفقة الدولة وهذا ما رفضه وزير الصحة بحجة ارتفاع تكلفة العلاج وطالب بإشراك منظمات المجتمع المدني واقترح وجود صندوق يساهم في ذلك بمشاركة جمعة أصدقاء النزف.
وأضافت "دينا": العلاج على نفقة الدولي يعاني من الكثير من المشكلات التي لم يتم حلها وتحتاج لإعادة النظر وادراج العلاج الوقائي الذي خفض معدلات النزف باعتراف التأمين الصحي، وهذا يقلل كلفة الأدوية والحفاظ مفاصل الجيل الجديد من الأطفال. وتواصل "دينا": هناك مرضي تعاني من تكون أجسام مضادة التي ظهرت في الأطفال ولا تستجيب للفاكتور بنوعيه ما يسبب أعراض نزيف تلقائي على المخ أو البطن ويتطلب العلاج بعقار جديد يسمى "الهيملفيرا" وهذا النوع لم يقر حتى الآن.
ومن ناحيته أشار الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، إلى أن الوزير أشار -خلال كلمته- إلى أهمية تبني جمعية أصدقاء مرضى النزف، لمقترح إنشاء صندوق لدعم مرضى الهيموفيليا للتوسع في تقديم العلاج الوقائي للمرضى غير المنتسبين لهيئة التأمين الصحي أو الذين لا يشملهم قرارات نفقة الدولة، خاصة بعد النجاح وفرص تحسين جودة الحياة التي طرأت على المرضى الذين تلقوا العلاج الوقائي وفقًا للقرار الصادر خلال احتفالية العام الماضي.
وقال "عبدالغفار" إن الوزير تابع مقترحه، بضرورة مشاركة المجتمع المدني والاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا والشركات التي تقدم الأدوية للمساهمة الفاعلة في توفير العلاج للمرضى، وتخفيف الآلام عنهم ورفع العبء عن كاهل أسرهم، وفي إطار مشاركة الحلول لمواجهة التحديات التي تواجه الدولة في توفير هذه الأدوية لكافة المرضى، موضحًا أن الخطة الوقائية لتقديم العلاج لمرضى الهيموفيليا المنتسبين لهيئة التأمين الصحي تبلغ من ٧٠٠ مليون ل مليار جنيه، وذلك بخلاف قرارات العلاج التي تصدر على نفقة الدولة.
وعبر كلمة -مسجلة- أشاد رئيس الاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا سيزار جاريدو، بقرار وزير الصحة والسكان الدكتور خالد عبدالغفار، خلال احتفالية العام الماضي، بتوفير العلاج الوقائي للمرضى، مما ساهم في تحفيز عمل الاتحاد في تقديم المزيد من التعاون والمساعدات لجمعية أصدقاء مرضى النزف، مشيرًا إلى دعم الاتحاد في إجراء 30 عملية تغيير مفاصل للمرضى بمصر.
