قالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل المواطنين أية أعباء مالية، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسى على رفع المعاناة عن المواطنين البسطاء، فى ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكلفته المرتفعة فى الظروف الاقتصادية الصعبة.
وأضافت أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، وبالتالى فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسى بإضافة تلك الأمراض لصندوق الطوارئ الطبية يؤكد الدعم الكبير من جانب القيادة السياسية لرعاية وتحسين صحة المواطنين.
وأكدت النائبة أمل سلامة أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتواكب مع أهداف الجمهورية الجديدة، وتأكيد على احترامها لنصوص الدستور التى أكدت على أن لكل مواطن الحق فى الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.
وأشادت النائبة أمل سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التى تهدف التخفيف من معاناة المواطنين، وبصفة خاصة المبادرات الصحية، وفى مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، والكشف المبكر لصحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، فضلا عن فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة التى قد تنتقل للأطفال من الآباء والأمهات.
كانت النائبة أمل سلامة قد تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بأن تمتد مظلة التأمين الصحى لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة، وفى مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، فضلا عن احتياج المرضى إلى برامج تغذية ومواصلات تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
كما طالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ضمن قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
ودعت النائبة أمل سلامة أيضا إلى إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ومن بينها مرضي انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوى الإعاقة ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانو
