أكد النائب عبد الوهاب خليل، عضو مجلس النواب، أهمية مشروع قانون بتعديل قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وذلك من أجل ضم الأمراض الوراثية والنادرة به وتوفير المخصصات المالية له، مؤكدا علي أن البرلمان يسارع فى دعم أى خطوة تشريعية من شأنها دعم المواطن وخاصة علي مستوى الملف الصحي.
وجاء ذلك فى كلمته بالجلسة العامة للبرلمان، أثناء مناقشة مشروع قانون خاص بتعديل صندوق الطوارئ الصحية والذى يستهدف ضم الأمراض الوراثية، مؤكدا أن هذا المشروع يعد وعى حقيقى من الحكومة بالتحديات الحالية وأيضا وعى بمطالب المواطنين، مشيرا إلي أن مشروع قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لتشكيل لجنة علمية للأمراض الوراثية والنادرة يتكامل مع جهود مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، تحت شعار "100 مليون صحة" وهو ما يدعم جهود تحفيف الأعباء عن أهالينا وخاصة بالملف الصحي.
ولفت إلي أن وجود هذا المشروع من شأنه أن يُساهم فى تخفيف الأعباء المالية عن المرضى خاصة غير القادرين على توفير تكلفة العلاج العالية بالإضافة إلى دور الصندوق واللجنة العلمية فى تقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، للوصول إلى كافة المرضى.
كما أكد أنه فى ضوء الجهود الجديدة المنتظرة لهذا الصندوق نكون أمام أهمية كبيرة فى إنشاء قاعدة بيانات تُسجل عدد المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة، ومشاركة المجتمع المدنى فى الدعم المادى لتوفير العلاج اللازم مع أهمية الوعى المجتمعي بهذه الجهود وآليات الإنضمام لقاعدة البيانات والحصول علي العلاج اللازم، معلنا موافقته علي مشروع القانون.
