اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة، في ديسمبر 2011 ( قرارها 149/66)، الذي ينص على إعلان يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت الجمعية العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.
ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 300 الي 5000 طفل، اصحاب متلازمة داون، الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني، كما يعتقد بأنه يوجد حوالي250000عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون، طبقا لتقارير الامم المتحدة.
فيما أوضح الجهاز المركزي للتعبئة العامة والإحصاء، ان نسبة الأشخاص من "ذوى الهمم" أو ذوى الاحتياجات الخاصة فى مصر يبلغ 2.61% من إجمالي عدد السكان، ولا يوجد رصد إحصائي حول الأعداد الحقيقية لمصابى متلازمة داون فى مصر، إلا أن بعض الدراسات أشارت إلى أن نسبة ولادة أشخاص بمتلازمة داون فى مصر تبلغ 1 من بين 600 شخص، طبقا لأخر احصائيات المركزي للتعبئة والاحصاء.
وتعرف متلازمة داون بانها حالة وراثية، تحدث عندما يولد الطفل مع 47 كروموسوم بدلا من 46 العادية، هذا الكروموسوم الإضافي هو ما يسبب تأخيرا في نمو الدماغ وعدة تشوهات جسدية.
عند الإنجاب، ينقل كلا الوالدين جيناتهم إلى أطفالهم، هذه الجينات محمولة في الكروموسومات، ومن المفترض أن تتلقى كل خلية 23 زوجًا من الكروموسومات، لإجمالي 46 كروموسومًا، نصف الكروموسومات من الأم والنصف الآخر من الأب.
في الأطفال المصابين بمتلازمة داون، لا ينفصل أحد الكروموسومات بشكل صحيح، وينتهي الأمر بالطفل بثلاث نسخ، أو نسخة جزئية إضافية، من الكروموسوم 21، بدلًا من نسختين ويسبب هذا الكروموسوم الإضافي مشاكل مع تطور الدماغ والسمات الجسدية.
ويزداد خطر إنجاب طفل لديه متلازمة داون مع التقدم في سن الأم، فالأمهات من سن 35 وما فوق أكثر عرضة لإنجاب أطفال مصابين بمتلازمة داون مقارنة بالأمهات الأصغر سنًا والأشخاص الذين لديهم تاريخ عائلي لمتلازمة داون، والأشخاص الذين يحملون النقل الجيني.
ويعاني بعض المصابين بمتلازمة داون من مشاكل صحية، سواء كرضع وكأطفال أو كبالغين خلل في القلب ومشاكل العين والسمع، التهابات الأذن المتكررة، توقف التنفس أثناء النوم وقصور وظائف الغدة الدرقية، وهم أكثر عرضة للإصابة بالعدوى.
كما أن الاطفال الذين يعانون من متلازمة داون هم أكثر عرضة للسمنة، والكبار الذين لديهم متلازمة داون لديهم أعلى احتمال للإصابة بمرض الزهايمر وتصلب الشرايين في سن مبكرة نسبيا.
وحرص رئيس الجمهورية عبد الفتاح السيسي، علي دعم ذوي الهمم، بشكل غير مسبوق في الجمهورية الجديدة، في شكل تشريعات وقوانين، للدمج ذوي الهمم في المجتمع والاستفادة من طاقتهم البشرية المهدرة، ودمجهم في خطط التنمية المستدامة، وفي الجمهورية الجديدة كانت اول مذيعة من أصحاب الهمم وتحديدا متلازمة داون " رحمه خالد" واول مضيفة "هبه عاطف"
ابرز القوانين والقرارات:_
إصدار القرار الوزاري رقم 252 لسنة 2017 بشأن قبول التلاميذ ذوي الإعاقة البسيطة بالفصول النظامية بمدارس التعليم العام الحكومية والمدارس الخاصة ومدارس الفرصة الثانية والمدارس الرسمية للغات والمدارس التى تدرس مناهج خاصة فى جميع مراحل التعليم قبل الجامعى ومرحلة رياض الأطفال، وبما يختاره ولى أمر الطفل ذى الإعاقة فى إلحاق طفله بمدرسة دامجة أو مدرسة تربية خاصة، لتصبح كل المدارس " دامجة" ولا وجود لعزل مجتمع للأصحاب الهمم.
على أن لا تزيد نسبة التلاميذ ذوى الإعاقة عن (10%) من العدد الكلى للفصل بحد أقصى 4 تلاميذ، ويتم إلحاق الطالب بمدارس التربية الخاصة أو مدارس الدمج وفقا لما يختاره ولى أمر الطالب، كما ينص القرار أيضا على إعفاء الطلاب ذوى الإعاقة البسيطة (الذهنية البسيطة ومتلازمة داون) والشلل الدماغى واضطراب طيف التوحد المدمجون من دراسة اللغة الأجنبية الثانية
القانون رقم 10 لسنة 2018، والذي منح ذوي الإعاقة – ومن بينهم المصابون بمتلازمة داون – حزمةً من الحقوق الصحية، والتعليمية، والتأهيلية، والتوصية بضمهم لسوق العمل
تخصيص وزارة التضامن الاجتماعي “معاش كرامة” لأصحاب الهمم، وذلك وفقا للقانون العاشر لسنة 2018 ” قانون حقوق الأشخاص ذوى الإعاقة.
منح ذوى الهمم بطاقات الخدمات المتكاملة إلكترونيا وذلك لكل أنواع الإعاقات على أن تقدم لهم الكثير من المزايا والتسهيلات.
الإعفاء الضريبى والجمركى لسيارات ذوى الإعاقة والأجهزة التعويضية
تخفيض 50% على كل وسائل المواصلات العامة
تخصيص 5% من الوحدات السكنية للأشخاص ذوى الإعاقة
أحقية الجمع بين الراتب والمعاش أو معاشين
تعيين 5% من عدد العاملين بالوظائف الحكومية والقطاع الخاص وقطاع الأعمال من ذوى الهمم
الكشف المجانى في المستشفيات
تخفيض ساعات العمل – للعاملين من ذوى الهمم – في كل الجهات الحكومية وغير الحكومية بواقع ساعة يوميًا مدفوعة الأجر
الدفع بمُصابي متلازمة داون للتعاون والاشتراك بكافة الأمور بالمجتمع
تقديم أوجه الدعم لتِلك الفئة من المُصابين وأبرزها "الدعم النفسي"
تقديم الرعاية الصحية لمُصابي متلازمة داون
الدفاع عن حقوقهم، وإقامة الندوات الخاصة بتوضيح كيفية التعامل مع مُصابي متلازمة داون.
وفي مارس 2021، اعلن الأنبا بولا مطران طنطا، عن إطلاق الكنسية القبطية في مصر، مشروع هو الاكبر مجتمعيا في مصر والشرق الاوسط، لتأهيل ودمج ذوي الهمم وتحديدا أبطال متلازمة داون في المجتمع وفق معايير علمية دقيقة، ويحمل اسم سفينه نوح او "الفلك".
ويقع المشروع الجديد بقرية" حصة أكوة" بمركز كفر الزيات في الغربية، على مساحة إجمالية 6332 متر مربع ويضم مبنيين؛ المبنى الأول على مساحة 1473 مترا مربعا ويأخذ شكل «السفينة» أو «الفلك»، والمبنى الثاني على مساحة 1050 مترا مربعا وهو ملحق بالمبنى الأول، بالإضافة إلى مساحات خضراء وصوبات زراعية، وملاعب ومناطق ترفيه، ومقار الأنشطة الحرفية والإنتاجية للمنتفعين.
وتضم مبانى " حصة أكوة" عيادات طبية، صالات ألعاب رياضية، فصول تعليمية متطورة، غرفة إعاشة فندقية للمنتفعين، مصلى، مكتبة، مسرح للعروض الفنية، غرف للموسيقى والفنون، وغرف للأعمال الحرفية التي سيتعلمها ذوي القدرات الذهنية الخاصة وتضم النجارة والكارتون والحياكة وغيرها، موضحا أنه تم تأسيس مؤسسة مجتمعية غير هادفة للربح تتبع وزارة التضامن الاجتماعي لإدارة هذا المشروع العملاق تحمل اسم «مؤسسة الفلك الخيرية» وتم إشهارها رسميًا برقم 2194 بتاريخ 6 ديسمبر 2020، ويتولى رئاسة مجلس إدارتها الأنبا بولا.
