يستغيث أهالى مرضى التلييف الكيسى، بوزير الصحة والسكان، لسرعة إنقاذ أبنائهم وتوفير الأدوية اللازمة للعلاج.
ويعد مرض التلييف الكيسى وراثي يؤدي إلى خلل في مرور الأملاح والماء في الجسم فتزداد لزوجة المخاط في جميع أعضاء الجسم، مما يحدث قصور في الهضم وتليفات بالكبد والبنكرياس ثم فشل النمو وتراكم مخاط الرئة ليسد الممرات التنفسية وتتلف الرئة بالكامل ثم الوفاة.
لذلك يطالب أهالى المرضى، الدكتور خالد عبدالغفار، القائم بأعمال وزير الصحة والسكان، النظر بعين الاعتبار إليهم وإنقاذ حياة أبنائهم، وسرعة توفير العلاجات الخاصة بهذا المرض وذلك بتسجيلها بوزارة الصحة واستيرادها من الخارج، علما بأن العلاجات الجينية الجديدة هى:
1-(Trikafta ) الذي يعالج الطفرة الأكثر انتشارا في المرضي المصريين وهي df508.
2- (Kalydeco®).
3- (Orkambi®).
4-(Symdeko).
■ العلاجات المستمرة لتقليل الأعراض وتأخير التدهور وهى:
1-Creon. والذي بدونة لا يستفيد الطفل من الطعام ويحدث فشل النمو
2-Pulmozyme لتكسير البلغم وسهولة طرده من الرئة
وقال الأهالي: أرسلنا شكاوي كتير لمجلس الوزراء واستغاثات بالمئات بدون استجابة لإنقاذ هؤلاء الأطفال .
وتناشد والدة الطفلة مريم أحمد السيد إبراهيم منصور
بسرعة توفير العلاج لابنتها ولكافة الاطفال التى تماثلها
تليفون أهل المريضة 01099051091".
