تقدمت النائبة هالة أبو السعد، وكيل لجنة المشروعات الصغيرة بمجلس النواب، بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى"الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد إلينا العديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى"الهيموفيليا" وهم مرضى دم نزف وراثي، هذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلي الذي يسببه مع أي حركة.
وأضافت هالة أبو السعد، انه ورغم أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.
وأوضحت: كما أن هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والإجراءات المعقدة في صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي إلا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعين للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.
وأكملت وكيلة المشروعات الصغيرة: هذا بالإضافة إلى ما ورد إلينا من الشكاوى من أولياء الأمور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالإضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.
وتابعت: كما أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر في كل المعامل سوى المعامل المركزية التي تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجري تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر في تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل. وأصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسة واللعب والحياة نتاج البيروقراطية العقيمة متمثله في لجنه إمراض الدم التي تحول بين الحصول على هذا العلاج.
وطالبت هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بإعادة النظر في منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التي تهدد حياة الأطفال المرضي.
كما طالبت بتوفير العلاج المنزلي لمرضي "الهيموفيليا" وهو النظام الأنسب للعلاج حيث انه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا.
وطالبت بالتوسع في استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو أفضل علاج وقائي لهذا المرض.
