استغاثت أسرة طفلة تدعى أيسل عمر أمين، تبلغ من العمر ٨ سنوات، تعاني من ضمور عضلات شوكيًا منذ 7 سنوات، حيث اكتشفوا المرض بعد ولادتها بعام، بعدما تدهورت حالتها الصحية يوما تلو الآخر.
تقول والدة الطفلة إنهم قاموا بعمل رسم عصب وتحليل جينات لها أظهر وجود ضمور عضلات شوكي، كما أن حالتها تسوء يوما تلو الآخر حتى إنها لا تستطيع المشي ولا تقف ولا تتناول الطعام بنفسها، مضيقة: "أنا بكون ليها بمثابة إيديها ورجليها ده غير التشوهات الجسدية في العمود الفقري والقفص الصدري ورجليها".
وتابعت والدة الطفلة أنه حتى عام ٢٠١٦ كان العلاج الذي تتطلبه أيسل غير متوافر وهو حقن spinraza لكل الأعمار والأنواع، وبعد كده ظهر حقن Zolgensma (لحد سن سنتين بس) وأخيرا risdiplam دواء شرب لكل الأعمار والأنواع برضو".
وأشارت إلى أنهم حاولوا منذ ظهور الدواء لوصول صوتهم إلى أحد يساندهم في علاجها، وبالفعل وصلت استغاثتهم للرئيس السيسي وأطلق مبادرة في يوم ٣٠ يونيو المنصرم بدخول علاج مرضي ضمور العضلات الشوكي. وبدات أول مرحلة بعلاج الأطفال تحت سن سنتين بعقار Zolgensma ولحد دلوقتي بيتعالجوا. من بداية شهر سبتمبر أعلنت وزيرة الصحة السابقة هالة زايد عن المرحلة التانية فوق سن السنتين ومنهم أيسل بنتي.
وتابعت: "ابتدوا في تنفيذها في بداية شهر ديسمبر بعرض الأطفال علي لجان عليا وبالفعل تم عرض بنتي أيسل علي اللجنة العليا بمستشفي مدينة نصر للتأمين الصحي يوم الخميس الموافق ١٦ ديسمبر ٢٠٢١..واتكتب لها حقن spinraza. لكن للأسف لحد دلوقتي لم يتم صرف العلاج وحالة أيسل في تدهور مستمر وكل حاحة وقفت ومش في أي علاج بيتصرف للي فوق سنتين".
واختتمت الأم: "إيسل نفسيا تعبانة بسبب انها مش عارفة تعيش طفولتها لأن كل الأطفال بيلعبوا ويتحركوا وهي لا. كرهت تخرج بره البيت بسبب إنها مش عارفة تتحرك وكرهت المدرسة بسبب عجزها جانب كل زمايلها وأنا كأم تعبت جامد ظهري كله غضاريف ومش بقيت قادرة اتعامل معاها زي الأول".
