شيع أهالي محافظة دمياط ظهر اليوم الأربعاء، الطفلة ليال أحمد العزب أحد أشهر الحالات المصابة بضمور العضلات الشوكي والتى كانت حديث مواقع التواصل الاجتماعي، حيث حاول الأهالي جمع تبرعات لها وتم فتح حساب بنكى لجمع تبرعات لها وكانت الحالة قد شهدت انفراجة بعد أن تلقت الطفلة أول حقنة من حقن علاج ضمور العضلات الشوكى .
وقالت ربا الأشقر والدة الطفلة ليال العزب، أن ابنتها سبق وحصلت على أول حقنه وهي الحقنة الأغلى في العالم، وحصلت عليها من خلال مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، ومن المقرر تحويل مبلغ التبرعات الذي تم جمعه والذي تخطى 35 مليون جنيه لصندوق تحيا مصر لعلاج حالة أخرى.
ووجهت والدة الطفلة الشكر لكل من دعمها بماله أو بوقته، كما تقدمت بالشكر للرئيس عبد الفتاح السيسي لاهتمامه بمرضى ضمور العضلات الشوكي، ووجهت الشكر للدكتورة نيڤين القباج وزيرة التضامن الاجتماعي والدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والأطباء المعالجين.
وأكدت أن الأعراض ظهرت على صغيرتها في سن 6 أشهر، حيث وجدت الأم أن رضيعتها عاجزة عن الزحف كباقي الأطفال، علاوة على عدم قدرتها على تحريك اليدين والقدمين ومعاناتها الشديدة في البلع.
وأشارت إلى فشل الكثير من الأطباء في تشخيص حالة طفلتها في بداية الأمر حتى اضطرت الأسرة لقطع مئات الكيلو مترات من مسقط رأسها بمحافظة دمياط إلى القاهرة بحثا عن تشخيص صحيح لحالة طفلتها الوحيدة مضيفة إنه تم جمع المبلغ المطلوب خلال 28 يوما بفضل الله عز وجل وبفضل شهامة المصريين.
وأكدت الوالده: حينما علمت بتشخيص حالة ليال قبل 8 أشهر تملكتني الحيرة ولم أعرف ما العمل، ولم يكن أمامي سوى الدعاء واللجوء إلى الله الذي سخر لي المصريين و لم نكن نحلم أن نجمع هذا المبلغ في تلك الفترة الصغيرة.
وقال والد الطفلة إن ليال ولدت في 18 أغسطس 2019، وكانت في شهورها الأولى طبيعية جداً أسوة بأقرانها من الأطفال، وبعد الشهر السادس من ولادتها بدأت حركة الطفلة تتأخر، ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء تبين أنها تعاني من مرض چيني نادر ضمور العضلات الشوكي.
وأضاف أن المرض يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتي عضلات التنفس واه ولا تسطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة كونه مكلف مادياً للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وأكمل أن العلاج المناسب لحالة الطفلة يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنية مصري، ويجب حقنها به قبل بلوغها سن العامين طبقاً للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لابد من تناول الحقنة في أقل من شهرين وقبل أن تتم ابنتها العامين.
حقنة أخرى لابد أن تأخدها الطفلة في النخاع الشوكي للتعديل الچيني تسمى Spinraza، وثانية عن طريق الفم تسمى Risdiplam وتتوفر فقط في الولايات المتحدة الأمريكية.
