يجيب الدكتور محمد سمير الملا استشارى جراحة المخ والأعصاب والعمود الفقرى عن أبرز الأسئلة حول مرض ضمور العضلات الشوكى.
■ ما ضمور العضلات الشوكى؟
- عبارة عن تلف في الخلايا العصبية في المخ، والحبل الشوكى، ويترتب عليها توقف المخ عن إرسال إشارات التحكم في العضلات.
■ ما أكثر فئة معرضة لتأثير الضمور الشوكي؟
- الرضع والأطفال، وبيختلف تأثيره عليهم طبقًا لنوعه.
■ وهل له أنواع؟ وما هي؟
- في الحقيقة له أربعة أنواع، أخطرهم وأشدهم هو النوع الأول، والذي يظهر عند الأطفال الأقل من ٦ أشهر، ويكون نادرًا أن يعيش الأطفال المصابون به.
أما النوع التانى؛ فيظهر عند الأطفال من عمر ٧ إلى ١٨ شهرًا، ويكون أقل خطورة من النوع الأول.
أما بالنسبة للنوع الثالث والرابع، فهما أقل خطورة، وعادة يسببان بعض المشكلات البسيطة.
■ وكيف يصاب الأطفال بهذا المرض؟
- هذا المرض يكون نتيجة خلل في الجينات، بسبب أن أحد الوالدين أو كلاهما يحمل الجين الحامل للمرض، وليس من الضرورى أن يكون مصابًا به.
■ لماذا تكون تكاليف العلاج باهظة الثمن؟
- ببساطة لأن الشركة المنتجة دفعت أموالًا طائلة على الأبحاث والتجارب والموافقات، لصنع هذا العلاج، فمن الطبيعي أن نجد أن دواءً مثل: Zolgensma الذي سمعت به مصر كلها، والخاص بمرضى الضمور الشوكى SMA، يكلف ٢،١٢٥ مليون دولار، لأن إجمالى تكلفة الدواء التي دفعتها شركة الدواء، كانت ٩.٤ بليون دولار.
■ في هذه الحالة ماذا علينا أن نفعل؟
- معظم دول العالم تُنشيء حسابات في البنوك، يتم التبرع فيها لصالح مرضى الضمور الشوكى، من أجل توفير العلاج لهم.
■ وبالنسبة لمصر؟
- الحقيقة مصر أخذت خطوات جيدة في هذا الملف، الفترة الماضية، فقد بدأت تنتج الدواء المعالج للمرض ده، في معامل وزارة الصحة ، وده كان بناء على بيان لرئاسة مجلس الوزراء، كما أن الرئيس عبد الفتاح السيسي، أعلن مؤخرًا أنه سيتم علاج مرضى الضمور الشوكى، على نفقة الدولة، وخصص جزءًا من أموال صندوق "تحيا مصر"، لصالح هذه الحالات.
■ هل هذا المرض منتشر؟
- لا؛ هذا المرض غير منتشر، ونسبة الإصابة به ضئيلة جدًا، وطبقًا لآخر إحصائية من وزارة الصحة، وُجد أن إجمالى الحالات المصابة به في مصر ٢٠٤ حالات فقط.
