في إطار حرص الدولة على توفير الدواء، واستجابة لمطالب مرضى ضمور العضلات، أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض "الضمور العضلي" للأطفال حديثي الولادة.
أضاف الرئيس السيسي، خلال تفقده اليوم المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير قرى الريف، أن "الضمور العضلي" مشكلة إنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم.
وأكد الرئيس، أن مصر وقعت اتفاقًا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، وتابع: "سنبدأ بالحالات العمرية من 6 شهور وحتى 12 شهرا، لأن الجسم في هذه الحالة سيستجيب بسرعة للعلاج"، مشيرًا إلى أنه بعد أن يتجاوز الطفل عمر السنتين، "تكون عملية علاجه صعبة، وفي حالة تقدم العمر تزداد صعوبة العلاج كثيرًا".
وطالب السيسي، منظمات المجتمع المدني بالمشاركة والمساهمة في هذا المشروع من خلال صندوق "تحيا مصر"، لافتا إلى أن تكلفة علاج الطفل الواحد من مرضى "الضمور العضلي" تبلغ نحو 3 ملايين دولار، وإذا تم علاج 10 أطفال ستكون التكلفة 450 مليون جنيه مصري.
الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة والسكان
وفي السياق ذاته، أعلنت الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة والسكان، أنه سيتم البدء خلال الأسبوع المقبل في علاج الحالات المصابة من الأطفال بمرض الضمور العضلي، والتي تبلغ 204 حالات تم تسجيلها حتى الآن منها 57 حالة تحت سن السنتين، و32 حالة تستدعي العلاج على الفور.
وأضافت وزيرة الصحة، في كلمتها خلال تفقد الرئيس السيسي اليوم المعدات والمركبات والآلات الهندسية، أن شركات الأدوية استجابت لمبادرة الرئيس السيسي بالمساهمة في علاج المصابين بمرض الضمور العضلي في مصر، مشيرة إلى ارتفاع تكلفة أدوية مرض الضمور العضلي، مضيفة أنه تم فتح حساب داخل صندوق تحيا مصر متخصص لعلاج مرضى حالات الضمور العضلي.
كانت هيئة الدواء المصرية، قد أعلنت قبل أسبوع، عن تسجيل أول دواء يتم تداولي بسوق الدواء المصري يستخدم في علاج ضمور العضلات، وأكدت أن الدواء سوف يساهم في تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء.
65 نوع من ضمور العضلات عالميًا
يُعد مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)مرض وراثي يدمر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي، التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل "التحدث، والمشي، والتنفس، والبلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.
وفقًا لتقارير منظمة الصحة العالمية، فإن ما تم اكتشافه حتى الآن من ضمور العضلات، يتعدى 65 نوعًا، تختلف من حيث التوزيع ومدى ضعف العضلات، منها (الدوشين، بيكير، الوجهي، الكتفي، العضدي، المنحني). ويُعد "الدوشين" الأكثر شيوعًا وانتشارًا بين مرضى ضمور العضلات. وبحسب الصحة العالمية، فإنه بين كل 3 آلاف و300 شخص يوجد مريض واحد بضمور العضلات "الدوشين"، غير أنه لا توجد إحصائية لعدد مرضى ضمور العضلات بأنواعه.
وبسبب تعثر توافر أدوية لعلاج هذا المرض، يعتمد مرضى الضمور العضلي على "الأساليب التقليدية" كأكثر الطرق استخدامًا للسيطرة على الضمور بأنواعه المُختلفة في مصر، مُتمثلة في العلاج الطبيعي وأجهزة السيقان والكراسي المتحركة، وذلك للمساعدة على الحركة، فضلًا عن الجراحة وعلاج النطق وغير ذلك، وفى أحيان عديدة، قد يقوم الطبيب بوصف الستيرويدات القشرية التي تعطى عبر الفم للأطفال، حفاظًا على قدرتهم على المشي ﻷطول مدة ممكنة.
خبراء: مبادرة الرئيس انتصار لـ"الحق الإنساني"
ويقول الدكتور محمد عز العرب، استشاري الجهاز الهضمي، والمستشار الطبي للمركز المصري للحق في الدواء، إن توفير الدواء حق أصيل للمرضى، مهما كانت تكلفته، مشيرًا إلى أن الدواء الذي تم تسجيله لعلاج مرضى "ضمور العضلات" في مصر، اعتبارًا من عُمر شهرين، هو عقار Evrysdi، الذي اعتمد حديثًا من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية FDA في أغسطس الماضي.
وأشاد عز العرب، بمبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي لتحمل الدولة تكاليف علاج مرضى ضمور العضلات للأطفال حديثي الولادة، وإنشاء صندوق خاص لتحمل تكاليف علاج هؤلاء المرضى ورعايتهم، رغم ندرة هذا المرض، وتكاليفه المرتفعة، باعتبار أن توفير العلاج حق إنساني لهم.
ويشير المستشار الطبي للمركز المصري للحق في الدواء، إلى أن توفير دواء لمرض الضمور العضلي، وتحمل الدولة تكاليف المرضى الأطفال منه، يفتح الباب أمام الدولة المصرية في توفير أدوية باهظة الثمن لكثير من الأمراض النادرة في المستقبل، بالإضافة لفتح مجال وعلاقات مع الشركات العملاقة المنتجة لتلك الأدوية، بما يتيح دخول الشركات المصرية في إنتاج تلك الأدوية عن طريق نقل التكنولوجيا المعرفية، كما حدث مع تجربة مصر في أدوية فيروس سي.
ونوّه عز العرب، أن خطوات الدولة الأخيرة، في توفير أدوية وتحمل تكاليف علاج مرضى ضمور العضلات، يأتي بعد مطالبات لمنظمات المجتمع المدني كانت بدأت مُنذ 4 سنوات، وأن استجابة الدولة لتلك المطالب خطوة تحسب لها، مطالبًا بحصر دقيق لأعداد مرضى ضمور العضلات في مصر، خاصة وأن أعدادهم تفوق الأعداد المُعلن عنها حتى الآن من قبل وزارة الصحة.
