"الهيموفيليا" عرفه الطب بأنه مرض سيولة الدم، أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، يتسبب في إحداث نزيف متواصل للدم ونتيجة لعدم توافر الأدوية المعالجة ربما يتسبب في موت المريض المصاب، أو يلجأ الأطباء لعمليات البتر التخلص من العضو المصاب.
محمد صادق 25 عامًا، أحد المصابين بـالمرض يقول، هناك 12 ألف مريض حياتهم معرضة للخطر بسبب هذا المرض، علاجنا الوحيد يتمثل في توفير حقن الفاكتور التي لا يقل ثمنها عن 1400 جنيه، وهى لا تكفى حاجة المريض في حالة النزيف لمرة واحدة فقط، حيث يتم إعطاء المريض جرعات من الحقنة حسب وزنه وحالته، لا نجد العلاج بالمستشفيات وقرار العلاج على نفقة الدولة لا يتجاوز 2500 جنيه لفترة 6 أشهر ما يدفعنا للموت.
علاجنا بمستشفيات الدم أصاب الكثيرين منا بفيروس سي وكل ما نرجوه هو إعادة تشغيل مصنع الفاكتو الذي تم غلقه منذ عام ٢٠١٠ دون أسباب واضحة، حيث كان يوفر الأدوية في ذلك الوقت بـ٢٥ جنيهًا فقط، أما الآن ومع ارتفاع أسعار الدولار وعدم وجود سوق محلية توفر الأدوية أصبحت أسعار الحقن اللازمة لمرضى الهيموفيليا، نحن نموت أرجوكم أرحمونا من البديل لأنه يتسبب في رعشة وأعراض جانبية كبيرة.
