"مرضى ضمور العضلات" فئة ربما لا يعرف عنهم وزير الصحة معلومات كافية، لذا لم تدرج أسماؤهم بقوائم التأمين الصحي أو غيرها من الخدمات الطبية، أطفال وشباب في ريعان الشباب شلت حركتهم، كتبت عليهم أقدارهم الجلوس على كراسي متحركة ما تبقي من أعمارهم، بسبب فشل التشخيص وعدم توافر الدواء وظروف صحية ونفسية تدفعهم للموت رغم رغبتهم في الحياة".
أما عن حقيقة المرض، فهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية، يؤدي إلى تكسير في العضلات وانشطارها، ما يتسبب في أضرار بالغة، تصل لفقد المقدرة على الحركة، حيث يتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بحركة مصابه.
أعداد مرضى الضمور فاقت مئات الآلاف وقاربت على المليون شخص، ورغم ذلك مازالوا مهمشين، حسب ما تؤكده صفاء محمد، 17 سنة، طالبة جامعية في رسالتها إلى "سامعينك".
تقول صفاء: رغم كثرة عددنا ووصولنا لما يقرب من مليون مريض إلا أنه لا توجد منظومة صحية تشملنا، فضلا عن جهل معظم أطباء المخ والأعصاب بالمرض، وعدم قدرتهم على اكتشافه مبكرا، وهو أمر كارثي، فالاكتشاف والتشخيص المبكر للضمور يساعد على تأخير تدهور الحالة إلى أطول فترة ممكنة، كما أن أزمة المواصلات وعدم توافر وسيلة مناسبة يشكل ارهاق بدني واقتصادي علي أسرنا بشكل نعجز عن حله ونشعر معه بالخجل من مرضنا ولكن "ما باليد حيلة".
فيما تحدث مصطفي محمد 26 عاما، عن نوع آخر من المشكلات حيث قال: النظرة المجتمعية لنا باتت مشكلة نفسية تؤرقنا، المجتمع لنا علي أننا عجزة ومجاذيب، رغم اننا نحمل مؤهلات عليا.
وقال عمر صلاح، 31 عاما، مريض شلل دماغي، وضمور بالعضلات: من أجل إنقاذنا، نحن حاجة سريعة إلى مركز طبي متخصص في تشخيص وعلاج حالات الضمور، مع توافر الدواء فالحالات تتدهور من عام لآخر بسبب الإهمال في العلاج والأعداد تزداد سنويا بسبب تجاهل الدولة.
وأضاف: "حتى الآن يتم رفض علاجنا على نفقة الدولة، طبقًا للقرار الوزاري رقم ٢٩٠ لعام ٢٠١٠ المنظم للتأمين الصحي المصري، فهل الموت أصبح هو الخيار الوحيد لنا في مصر؟"- سؤال طرحه المرضى علي برلمان الشعب ونوابه المنتخبين لعرض مقترح جديد يتيح تعديل هذا القانون رحمة بهؤلاء.
